Los gastos por paciente son económicamente altos y muchos de los niños con estos padecimientos no cuentan con recursos para seguir el tratamiento
Damián Montes/Ultimátum
TGZ
Las enfermedades raras son aquellas de baja prevalencia, que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes. Este tema cobra relevancia a Chiapas, pues es el estado líder por la presencia en la alta prevalencia de estas enfermedades. En este escenario, la diputada presidenta de la Comisión de Salubridad y Asistencia del Congreso del Estado, Verónica Alcázar Cordero ha levantado la voz por esta población, en la búsqueda del reconocimiento y atención de sus derechos a la salud.
¿CUÁNTAS HAY?
En México se reconocen 20 enfermedades raras, como el Síndrome de Turner, Enfermedad de Pompe, Hemofilia, Espina Bífida, Fibrosis Quística, Histiocitosis, Hipotiroidismo Congénito, Fenilcetonuria, Galactosemia, Enfermedad de Gaucher Tipo 1, 2 y 3, Enfermedad de Fabry, Hiperplasia Suprarrenal Congénita, Homocistinuria, entre otras. De manera generalizada el modelo de atención que se tiene en la entidad es de casi 17 años con la llegada de especialistas en el Hospital de Especialidades Pediátricas para la atención de las niñas y niños
DAR LA CARA POR ESTA POBLACIÓN
Alcazar Cordero en una Rueda de Prensa tocó el tema, de nueva cuenta en este 2023 que había sido ignorado en la entidad. En este espacio se destacó que, los gastos por paciente son económicamente altos, y mucho de los niños de enfermedades raras, no cuentan con los recursos para el seguimiento del tratamiento, ni traslado de su municipio al Hospital de Especialidades Pediátricas donde son atendidos.
Antes los niños no tenían esperanzas de vida después de los 18 años, sin embargo, en 2022 se tuvo un caso de una joven que recién cumplía la mayoría de edad y no podría recibir más tratamiento, por los lineamientos establecidos y que era el primer caso que se presentaba, y llegaba a una edad adulta.
Fue en febrero del 2022, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Secretario de Salud, José Manuel Cruz Castellanos dio a conocer en presencia del gobernador, Rutilio Escandón Cadenas, la atención para esos pacientes, lo que sin duda un logro al derecho a la salud que se dan gracias a estos foros y trabajo constante. Dentro de los logros al realizar este tipo de eventos es que ha quedado el compromiso de seguir trabajando desde las diferentes trincheras para lograr acreditar al Hospital Gómez Maza para ser hospital que pueda continuar con la atención de jóvenes mayores de edad con este padecimiento y puedan seguir recibiendo la atención que mejore o extienda su calidad de vida.
La diputada, (médico de profesión) dio a conocer que, cuando estuvo al frente del DIF Municipal de Carranza, enfocó sus esfuerzos a la atención médica para todas las comunidades, seguimiento a los diversos casos. “Es ahí donde me aseguré que las niñas y niños recibieran toda la atención debida para su tratamiento, con los apoyos necesarios y visitas para apoyo de las familias. En el camino me encontré con la presidenta de la Asociación Mexicana de Enfermedades Raras (AMAER), Socorro y la Doctora Cristina Sesman, desde entonces juntas estamos impulsando acciones para mejorar la calidad de vida de niñas y niños en Chiapas”, expresó. Como integrante de la Sexagésima Octava Legislatura “estoy comprometida con la causa, enfocada en que los pacientes se les brinde la atención que se merecen y desde el Pleno del Congreso estamos impulsado estos temas”. “En el municipio de Venustiano Carranza de donde soy originaria tenemos a niños con el síndrome de Hunter, una enfermedad catalogada de baja prevalencia. Estas enfermedades implican para los pacientes y sus familias un esfuerzo que sin la ayuda del gobierno sería imposible solventar, estamos hablando de gastos excesivos e insostenibles en su tratamiento por paciente, más traslados, entre muchos otros factores como la lejanía de sus comunidades y pueblos, y precisamente por ser una enfermedad catalogada como “rara” o de baja prevalencia la atención que se les brindaba en administraciones anteriores era nula, ni siquiera sabían de su existencia, en ese sentido su esperanza de vida se veía limitada a los 13 o 14 años de edad”.
Agregó que: “Son datos sin duda muy tristes, que nos hablan de una realidad que muy pocos quieren ver, hoy tenemos la fortuna de contar con un gobierno sensible y humano, que entiende que los problemas de salud implican una atención especial por tratarse de vidas humanas, gracias a los esfuerzos de la Secretaría de Salud”.
Dijo que, hoy el sistema de salud conoce del tema, se les brinda la atención digna que se merecen, incluso el personal de primer nivel se les ha impartido capacitaciones para la detección y atención oportuna. “Estamos ante un escenario completamente nuevo y sin duda, la clave esta en el buen gobierno, en contar con el respaldo de servidoras y servidores públicos comprometidos con la encomienda, y con voluntad de ayudar, es por eso que es muy importante la coordinación con los sistemas DIF municipales, ya que son ellos el primer acercamiento que tienen las familias que se encuentran en una situación desconocida, por ello el trabajo de sensibilización para la búsqueda dirigida de pacientes es muy importante, como también el que los DIF sepan en donde canalizarlos y a su vez acompañar a las familias y enseñarles todo lo que se requiere para el cuidado de estas enfermedades”, puntualizó.
Detalló que, con SANOFI se trabajará en un Manual de Procedimientos para la detección temprana y oportuna, mismo que integrará la secuencia de pasos para llevar adelante la actividad a una nueva persona. Así también, se trabajará en coordinación de los DIF municipales en un manual para los padres de familia que tengan hijas e hijos que padezcan estas enfermedades en español y lenguas maternas. “Buscaremos los canales locales de difusión a través de radios comunitarias y locales para que la población conozca este tema”, puntualizó.
Desde el congreso del Estado, aseguró que, las enfermedades raras o de baja prevalencia son un tema permanente en agenda, por ello y con la intención de maximizar los alcances relativos a estos padecimientos. “Estamos trabajando en una iniciativa para establecer oficialmente el 24 de febrero como el día Estatal de las Enfermedades Raras, y así darle la importancia y la atención que se merecen las niñas, niños y adolescentes”, concluyó.
